Wendy McLean était sur le point de commencer son septième cycle de FIV lorsque son médecin lui a annoncé qu’elle avait besoin d’une hystéroscopie, une procédure visant à examiner l’intérieur de son utérus.
« On m'a vendu ça comme un test de frottis, en gros. Une caméra fine et étroite insérée dans le col de l'utérus.
« Cela ne prendra que quelques minutes. Vous n'aurez pas besoin d'analgésiques. Vous irez parfaitement bien », a-t-elle déclaré.
Wendy, 38 ans, a pris des analgésiques en vente libre avant l'intervention ambulatoire à l'Aberdeen Royal Infirmary au cas où cela serait inconfortable, mais cela ne l'a pas préparée à ce qui s'est passé.
« Griffé, comme des ongles acérés »
« J’avais l’impression d’avoir un tisonnier brûlant, comme si on m’arrachait les entrailles. Je crois que j’ai déjà décrit cela à quelqu’un comme si on me griffait, comme si on me déchirait les entrailles avec des ongles acérés. »
Wendy a déclaré qu'elle avait perdu connaissance à deux reprises, qu'elle avait vomi et qu'elle avait demandé l'arrêt de la procédure.
Ce n’est qu’en faisant des recherches en ligne qu’elle a découvert que des milliers d’autres femmes avaient eu des expériences similaires d’hystéroscopies douloureuses sans anesthésie.
Le NHS Grampian a déclaré qu'il était désolé d'apprendre l'expérience de Wendy et l'a encouragée à contacter son équipe de rétroaction.
« Cela ne devrait pas arriver », a déclaré Mme McLean. « Je n’avais jamais réalisé que cela arrivait à autant de personnes. Je pensais que j’étais une rareté, que j’étais différente et maladroite et j’étais gênée. »
Qu'est-ce qu'une hystéroscopie ?
L'hystéroscopie est une procédure permettant d'examiner l'intérieur de l'utérus en faisant passer un dispositif mince semblable à un télescope à travers le col de l'utérus.
Il est décrit comme la « référence absolue » dans le diagnostic des affections gynécologiques, y compris le cancer.
Elle est utilisée pour étudier des problèmes tels que des règles abondantes et des saignements post-ménopausiques. Les médecins peuvent également effectuer des biopsies et retirer des fibromes ou des polypes.
Selon le Collège royal des obstétriciens et gynécologues (RCOG), un tiers des personnes subissant une hystéroscopie signalent des niveaux de douleur de sept ou plus sur dix.
Il est précisé que les patients doivent se voir proposer une anesthésie locale ou générale pour l'intervention et que leurs antécédents médicaux doivent être pris en compte, y compris un traumatisme ou une difficulté avec les tests de frottis.
Mais malgré le fait que le RCOG ait produit de nouvelles directives cliniques favorisant le soulagement de la douleur et le choix, de nombreuses femmes affirment que ces dernières ne leur sont pas proposées.
La procédure a été arrêtée
May Hooper devait subir une échographie pour examiner les saignements post-ménopausiques à l'hôpital Stobhill de Glasgow en juillet 2022.
Au cours de l'intervention, on lui a dit que des examens plus approfondis étaient nécessaires, mais elle a déclaré qu'on ne lui avait pas dit qu'elle allait subir une hystéroscopie ni proposé de soulagement de la douleur.
« C’est indescriptible », a-t-elle déclaré. « J’avais vraiment l’impression d’être dans une chambre de torture médiévale. C’est ce que j’ai ressenti. C’est juste que je n’arrive pas à croire qu’on fasse ça aux femmes. J’avais toutes les raisons du monde de ne pas faire ça. »
Mme Hooper a demandé que l'intervention soit interrompue et elle a été reprogrammée, cette fois sous anesthésie générale. La femme de 73 ans s'est plainte auprès de son organisme de santé, le NHS Greater Glasgow and Clyde (NHSGGC).
Elle se bat désormais pour que les femmes reçoivent davantage d’informations sur les risques de douleur et les options de soulagement de la douleur, y compris l’anesthésie générale.
« C'est une procédure diagnostique très importante, c'est sûr, mais elle ne doit pas nécessairement être douloureuse. Nous sommes en 2024, nous ne vivons plus au XVIIe siècle. »
Le NHSGGC a déclaré à BBC Scotland News qu'il ne ferait aucun commentaire sur un cas individuel, mais qu'il suivait toutes les directives nationales appropriées tout en s'efforçant de garantir que les besoins des patients soient satisfaits à mesure que les traitements progressent, avec des voies alternatives disponibles si nécessaire.
Le Dr Lucky Saraswat est gynécologue consultante à Aberdeen, qui forme les médecins à la réalisation d'hystéroscopies. Selon elle, la procédure n'est pas douloureuse pour la grande majorité des femmes, mais il est important que les patientes sachent qu'elles ont le contrôle de la situation.
Elle a déclaré : « Nous devons simplement aider les gens à faire un choix éclairé sur la manière dont ils veulent le faire.
« Certaines personnes ne souhaitent pas avoir recours à l'anesthésie, car celle-ci n'est pas non plus sans risque. C'est pourquoi de nombreuses personnes choisissent de se faire opérer en ambulatoire. Certaines choisissent de se faire anesthésier. »
Les militants revendiquent la nouvelle clinique Lignes directrices sur le toit vert minimiser le risque de douleur que les patients peuvent ressentir.
Le Dr Geeta Kumar, gynécologue consultante et vice-présidente du RCOG, a déclaré qu'ils avaient écouté les préoccupations des patients.
« Des informations claires et précises, écrites et verbales, doivent être fournies, tant au moment de l’orientation que lors du rendez-vous d’intervention », a-t-elle déclaré.
« Cela aidera une femme à faire un choix éclairé, notamment en ce qui concerne sa volonté de poursuivre la procédure et, si oui, ses préférences en matière de cadre de traitement et d'options de soulagement de la douleur. »
Katharine Tylko, de la Campagne contre l'hystéroscopie douloureuse, a déclaré : « Cela n'aura aucun impact, à l'exception de quelques gynécologues très consciencieux et compatissants, des jeunes femmes qui diront : “Nous voulons des soins décents pour nos patientes”.
« Ces directives ne sont pas obligatoires. »